Weltweit leben 400 000 Menschen mit ALS, hierzulande sind ca. 700 davon betroffen. Zum Anlass gehört ein Live-Talk mit Lukas Engelberger, Regierungsrat Kanton Basel-Stadt und Vorsteher Gesundheitsdepartement. Ausserdem stellt der Verein ALS Schweiz seine Dienstleistungen für ALS-Betroffene und Angehörige vor.

Hintergrund der Veranstaltung ist der Internationale ALS-Gedenktag, an dem seit 1999 alljährlich weltweit auf die tödliche Krankheit aufmerksam gemacht wird. Das Thema «ALS» hatte 2014 rund um den Globus Aufsehen erregt, als die «IceBucketChallenge» innert weniger Wochen Spenden in Millionenhöhe auslöste. Seither ist es in der Öffentlichkeit wieder ruhiger geworden um die seltene Krankheit ALS.

Wenige Jahre Lebenserwartung nach ersten Symptomen

ALS ist eine unheilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems. Sie verläuft progredient, d.h. der Gesundheitszustand der Betroffenen verschlechtert sich kontinuierlich. Der Verlauf der Krankheit ist von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich, führt aber immer zum Tod. In den meisten Fällen bleibt Betroffenen nach den ersten Symptomen eine Lebenszeit von drei bis fünf Jahren.

Internationaler ALS-Gedenktag 2017: Mittwoch, 21. Juni, Barfüsserplatz, Basel, 16-21 h

Live-Talk mit Lukas Engelberger, Regierungsrat Kanton Basel-Stadt und Vorsteher Gesundheitsdepartement, Moderation: Rita Rüedi-Anderman
Ausserdem: Verpflegung vom Grill, Information über die Nervenkrankheit ALS, Präsentation des Vereins ALS Schweiz, Musikalische Unterhaltung mit «Get the Vibes»

Betreuung durch ein Muskelzentrum unabdingbar

Da die Symptome der Krankheit anfänglich oft unspezifisch sind, kann die Diagnosestellung monatelang dauern. Weil ALS die Lebenserwartung massiv verkürzt, beginnt daher mit der Diagnose oft ein Wettlauf gegen die Zeit. Begleitung und Betreuung durch eines der Schweizer Muskelzentren ist unabdingbar (Basel, Bern, Genf, Lausanne, Lugano, Nottwil, Sitten, St. Gallen und Zürich). Der Verein ALS Schweiz arbeitet eng mit diesen Zentren zusammen und unterstützt deren Angebote. Ausserdem vermittelt er Patientinnen und Patienten an diese Stellen und kennt Ansprechpersonen und Dienstleistungen.

Quelle: Medienmitteilung

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