«Muskeldystrophie Duchenne und ADHS gehen oft miteinander einher»

Muskeldystrophie Duchenne schränkt die Betroffenen körperlich stark ein. Nicht selten leiden die Patient*innen zusätzlich unter ADHS und Lernschwierigkeiten. Wie sich dadurch auch die Betreuung verändert, erklärt Frank Habersatter, Sozialpädagoge, Leiter Wohnen und stv. Geschäftsleiter der Mathilde-Escher-Stiftung.

Ramona Ronner im Gespräch mit … Frank Habersatter

BrainMag: Herr Habersatter, Sie arbeiten seit 20 Jahren mit Menschen mit Muskeldystrophie Duchenne. Wie sieht Ihr Arbeitsalltag konkret aus?

Frank Habersatter: Mittlerweile beschäftige ich mich vor allem mit den Rahmenbedingungen der Organisation. In Krisen-  oder Konfliktsituationen werde ich auch auf den Wohngruppen beigezogen.

Wie alt sind die Bewohner der Wohngruppe?

In der Regel kommen die Kinder und Jugendlichen zwischen zwölf und 18 Jahren zu uns. Meistens treten sie in die Wohngruppe ein, wenn es im regulären Umfeld und/oder in der Schule nicht mehr gut funktioniert. Mit Muskeldystrophie Duchenne ist ein Austritt ins reguläre Leben relativ schwierig, weil von körperlicher Seite her die Krankheit immer weiter voranschreitet und der Pflegeaufwand grösser wird. Und die Jungs, die dann auch noch mit ADHS konfrontiert sind, haben nicht viele Alternativen und bleiben tendenziell eher bei uns.

Wie sehr beeinflusst ADHS Ihre Patient*innen tatsächlich?

Sehr stark. Aber es ist nicht so, dass eine ADHS bei allen Betroffenen auftritt. Wir haben aber Einzelfälle, bei denen ADHS ein sehr dominantes Thema ist – im Alltag sogar das prägendere Problem als Duchenne selbst. Obwohl man das auch nicht strikt voneinander getrennt ansehen kann. Es ist im Prinzip die Kombination von Duchenne und ADHS, die sehr belastend ist. Das wichtigste Ventil für Menschen mit ADHS ist die körperliche Aktivität. Genau diese ist aber bei Muskeldystrophie-Duchenne-Betroffenen mit fortschreitender Krankheit stark eingeschränkt. Ihnen fehlt also der wichtigste Ausgleich.

Welche Methoden und Behandlungsansätze helfen hier?

Die Betroffenen benötigen sehr viel Aufmerksamkeit und einen Ort, wo sie sich trotz ihrem manchmal erschwerten Sozialverhalten uneingeschränkt akzeptiert fühlen können. Nebst häufigem Reden ist ihr Ventil meist die Bewegung über den Elektrorollstuhl. Um «Dampf abzulassen» stellen wir zum Beispiel auch mal eine Kartonschachtel in den Raum, die dann um- bzw. plattgefahren werden kann. Auch in der Ergo- und Physiotherapie baut man nach Möglichkeit so etwas ein, zum Beispiel simuliert man das Schlagen eines Boxsacks, indem der Therapeut hilft, den Arm zum Sack zu führen. Solche Elemente werden in verschiedenen Bereichen eingebaut, um die Patientinnen und Patienten etwas zu entlasten.

Wie erleben Betroffene und Angehörige ADHS in Kombination mit Muskeldystrophie?

Muskeldystrophie Duchenne ist eine seltene Krankheit, die nicht zwingend bei der Geburt schon bekannt ist. In der Regel erfolgt eine Diagnose zwischen dem vierten und sechsten Lebensjahr, was eine enorme Veränderung für das Leben der Betroffenen und ihrer Familien bedeutet. Die Auseinandersetzung und die Akzeptanz sind eine grosse Herausforderung und ein langer Prozess. In Kombination mit ADHS ist das alles noch schwieriger und langwieriger. In dieser Phase sind inzwischen bereits einige Sozialisierungsprozesse erfolgt - leider oftmals mit zahlreichen negativen Erfahrungen. Das Kind und die Eltern treffen auf Ablehnung. Es stellen sich Fragen wie: Warum verhält sich mein Kind so? Warum kommt es immer zum Streit auf dem Spielplatz? Die erfahrene Ablehnung und Ausgrenzung fördert ein aggressives Verhalten. Diese Wechselwirkung ist ein Teufelskreis, aus dem nur schwer auszubrechen ist.

Wie nehmen Sie die Awareness für ADHS und Lernschwierigkeiten im Zusammenhang mit Muskeldystrophie Duchenne wahr?

Den Spezialist*innen ist sehr bewusst, was das bedeuten kann. Wichtiger als die grundsätzliche Awareness ist aber der Austausch über die verschiedenen Berufsgruppen hinaus. Das funktioniert bei uns sehr gut.

Besteht eine aktive Zusammenarbeit mit anderen Berufsgruppen wie zum Beispiel den betreuenden Ärzt*innen?

Das ist unabdingbar. Es ist mit Abstand das wichtigste, dass man sehr aktiv zusammenarbeitet und auch immer wieder aktuelle Situationen aufzeigt und klärt. In der Physiotherapie können die Klient*innen zum Beispiel eine Hilfestellung auf sozialer Ebene brauchen. Wie gehe ich mit ihnen um, was kann ich von ihnen erwarten, was nicht? Man leistet gegenseitig ein bisschen Übersetzungsarbeit. Das ist sehr wichtig, bedeutet aber natürlich auch, dass viel Zeit investiert werden muss, um zum Beispiel alle Parteien an einen Tisch zu bringen. Diese Transparenz hilft dann auch in der Kommunikation mit den Eltern.

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