«Seltene Krankheiten sind nicht selten»

Dr. Frank Grossmann gründete im Jahr 2010 OrphanHealthcare, die erste gemeinnützige und unabhängige Institution für seltene Krankheiten in der Schweiz mit dem Ziel, Kindern mit seltenen Krankheiten zu helfen und betroffene Familien zu unterstützen. Wie der Tiermediziner, promovierte Physiologe und Ernährungswissenschaftler dazu gekommen ist und wie er konkret helfen kann, erzählt er im Interview.

Jacqueline Rüesch im Gespräch mit … Dr. Frank Grossmann

PraxisDepesche: Dr. Grossmann, Sie haben 2010 OrphanHealthcare gegründet. Wie kam es dazu?

Dr. Frank Grossmann: Ich war selbst als Kind von einer seltenen Krankheit, von Krebs, betroffen, wurde nach vier Jahren Dauertherapieversuchen gesund und fühlte mich nach der Aufarbeitung und intensiven Beschäftigung mit dem Thema selbst befähigt, anderen zu helfen. Ich habe mich dann oft gefragt, wieso man aus der Situation des Leidens auf einmal diese andere, helfende Perspektive einnehmen kann. Menschen mit seltenen Krankheiten brauchen Hilfe. Der Begriff «Seltene Krankheiten» ist ja aus dem Englischen von «Orphan Diseases» übersetzt, was die Situation sehr viel besser beschreibt. Die Krankheiten sind nämlich nicht selten, die Patienten sind «verwaist», hilflos. Aber wir reden von mehr als 400 Mio. Betroffenen weltweit, davon 75% Kinder. 7000 Krankheiten gehören zur Kategorie der Orphan Diseases. Als ich krank war, gab es keine Angebote für Kinder, es wurde nicht geforscht, es gab kaum Therapien. Das war der eine Grund meiner Motivation. Der andere war der Leidensweg dieser Menschen, der immer der gleiche ist: Die Kinder haben eine verkürzte Lebenserwartung bei einer schlechten Lebensqualität – und das wollte ich ändern.

Wie hilft OrphanHealthcare den Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten konkret?

Das sehr umfängliche Förderprogramm ELFEN HELFEN umfasst in drei Worten Beratung, Begleitung und Befähigung.

Kinder kann man leichter motivieren. Sie vergessen die Situation schneller, in der sie sich selbst befinden. Wir zeigen ihnen deshalb mit unserem Comicbuch «So wie Du und Ich», dass sie sich nicht mehr alleine fühlen müssen. Die Kuscheltiere und Fingerpuppen können ergänzend in der Figurenspieltherapie eingesetzt werden. Parallel dazu bieten wir entlastende, de-traumatisierende Maltherapie an, Entlastungscamps für die ganze Familie und ein umfangreiches Beratungsgespräch zur Evaluation der Bedürfnisse und familiären Situation. Des Weiteren gibt es die Möglichkeit, an einem patientenzentrierten Coachingprogramm teilzunehmen und neu auch an Fortbildungen für Familien, Fachärzte und Fachkollegen in unserem ELFEN HELFEN-Café. Der Austausch dort soll helfen Vertrauen aufzubauen sowie die bürokratischen Hürden, die in der Medizin immer noch bestehen, abzubauen. Seit kurzem können betroffene Mütter im Rahmen unseres ELFEN HELFEN-Mami-Projekts anderen Müttern helfen.

Unser ganzes Programm ist darauf ausgerichtet, den Leidensweg der Kinder zu verbessern, ihnen Lebensmut zu machen, Lebensqualität zu schenken und die Eltern beim Aufbau von Resilienz zu unterstützen. Der Leidensweg der Familien, der wirklich manchmal dramatisch ist, soll damit im Idealfall verkürzt oder beendet werden.

Im Jahr 2014 wurde das Nationale Konzept Seltene Krankheiten durch den Bundesrat verabschiedet. Wie hilft der Bundesrat mit diesem Konzept Menschen mit seltenen Krankheiten?

Leider ist das Konzept ein Papiertiger. Vor zwei Jahren wurde einmal gesagt, dass dieses Konzept entwickelt wurde, damit sich die Situation für Menschen mit seltenen Krankheiten schnell und nachhaltig verbessert. Inzwischen hat man aber herausgefunden, dass man ungefähr 16 Gesetze ändern muss, damit das Papier überhaupt mal in die Wirksamkeit gelangt. Der Bund, das Bundesamt für Gesundheit, macht hier in meinen Augen viel zu wenig.

Der Abschluss des Konzepts wurde vom Bund um zwei Jahre, bis Ende 2019, verlängert, hauptsächlich aufgrund des Ausbaus von Referenzzentren und Versorgungsnetzwerken. Welche Angebote gibt es bis jetzt?

Es gibt noch keine öffentlich bezeichneten Referenzzentren. Allerdings gibt es selbstbenannte, zum Beispiel dasjenige für Stoffwechselkrankheiten am Kinderspital in Zürich. Die Frage, ob wir in der Schweiz für diese Krankheiten in der Form Referenzzentren aufbauen müssen, ist aber eigentlich Augenwischerei. Wir sollten in der europäischen Dimension denken. Seltene Krankheiten sind manchmal so selten, dass wir nur einen Fall in der Schweiz pro Krankheit haben. Da müssten wir definitiv auf Referenzzentren in den umliegenden Ländern verweisen dürfen. Dazu müssten gerade auch die Krankenkassen aber eine neue Denkweise generieren. Wir müssen aus diesem Inseldenken heraus, vor allem im Bereich der seltenen Krankheiten.

Wie können Sie bei der Vermittlung konkret helfen?

Wir vermitteln, indem wir mit einem interaktiven Interview erstmal eine umfassende Analyse der Situation der Eltern machen. Danach können wir den Eltern Schritt für Schritt gewisse Dinge anbieten, unter anderem eine Beratung für die Teilnahme an klinischen Studien. Wir gehören diesbezüglich zu den wenigen, die das in der Schweiz anbieten.

Wir verweisen auf andere Referenzzentren, auf Internetseiten, wo die Eltern gezielte Informationen zu seltenen Krankheiten abrufen können, sei es zu klinischen Studien, zu der seltenen Krankheit per se oder aber auch zu Fortbildungsveranstaltungen der europäischen Dachorganisation EURORIDS. Das sind wesentliche Informationen, die die Eltern brauchen, um zu entscheiden, ob sie ihr Kind an einer solchen klinischen Studie teilnehmen lassen wollen oder nicht. Die meisten Eltern möchten das nicht, weil sie Angst haben, dass ihr Kind in die Mühlen der Pharmaindustrie gerät. Hier besteht ein grosser Bedarf, weil viele Menschen diese als Bad Boys sehen. Solche Hürden wollen und müssen wir abbauen. Denn auch dort gibt es ein paar Firmen, die wirklich etwas für Patienten tun wollen und nicht nur reden.

Aber wir können den Eltern auch zu einer Zweitdiagnose raten. Diese Möglichkeit ziehen viele nicht in Betracht, weil sie nach der Erstdiagnose erst einmal traumatisiert sind. Und sie können bei uns mit anderen Eltern auf Augenhöhe reden. Das ist wichtig für sie.

Sie sagten, 75 % der Menschen mit einer seltenen Krankheit seien Kinder, warum ist das so?

80 % der seltenen Krankheiten sind genetischen Ursprungs. Die Kinder, die eine solche Krankheit haben, sind so schwer krank, dass sie bis zum Alter von etwa zwölf Jahren statistisch gestorben sind. Ganz wenige erhalten Begleittherapien, wie zum Beispiel diejenigen mit Mukoviszidose. Aber diese Patienten haben bei guter Versorgung auch eine höhere Lebenserwartung. Es gibt einen ersten Peak bis zum Alter von 20 Jahren, bei welchem 80% der Patienten gestorben sind, dann gibt es ein Trough, bei welchem alle gesund sind, der zweite Peak zeigt die 25% der Patienten, die im Alter betroffen sind und mit der Krankheit alt werden oder daran sterben, wie zum Beispiel an der Leichtketten-Amyloidose. Man darf aber nicht vergessen, dass sämtliche Krebserkrankungen bei Kindern in die Kategorie der seltenen Krankheiten gehören.

Sie erwähnten Ihr Comicbuch «So wie Du und Ich», sprechen Sie mit diesem Buch alle Kinder an?

Alle, egal, welche seltene Krankheit sie haben. Das Buch hilft auch denjenigen Kindern, deren Krankheit nicht im Buch vorkommt. So hat ein Kind mit Neuroblastom, diese Krankheit kommt im Buch nicht vor, nach der Lektüre des Buches der Nachbarstochter von sich aus von ihrem künstlichen Urinausgang erzählt. Es hat den Resilienzweg von ganz alleine beschritten. Die Mutter rief mich darauf an und sagte, «Frank, schick uns Cuba, das Plüschtier, wir sind ready für Phase zwei». Die Tochter ging dann jahrelang nur noch mit der Cuba zum Arzt und in die Schule. Das war ihr bester Freund, der war für sie da, das ist ihre Geschichte, ihre Betroffenheit, ihr Partner, der teilt das mit ihr. Dieses System des Vertrauens ist beim Menschen evolutionär angelegt.

Sie planen für Weihnachten eine neue Auflage. Was ist neu?

Wie bei der ersten Auflage ist die Idee des Buches, Kindern eine lustige Geschichte zu erzählen, den betroffenen Kindern zu zeigen, ihr seid nicht alleine, ihr seid «so wie du und ich», und den gesunden, dass Kinder zu Freunden werden können, auch wenn sie anders sind.

Die zweite Auflage ist eine Verbesserung und Erweiterung des ersten Comicbuchs. Die Geschichte ist mit zwei neuen Figuren ergänzt, die Zusammenfassung hinten im Buch erklärt die seltenen Krankheiten und das bestehende Netzwerk. Die neue Auflage ist ein Schulterschluss von allem, was wir uns erarbeitet haben. Mittlerweile sind wir viel konkreter im Angebot geworden, das heisst, das Buch ist jetzt punktgenau auf die Bedürfnisse der Familien, der Kinder und der Eltern zugeschnitten. Die Kinder haben eine lustige, schöne Geschichte und die Eltern wissen, welcher nächste Schritt möglich sein könnte. Und das mit unserer tollen neuen Buchbotschafterin aus Deutschland, Birgit Schrowange.

 

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