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Mehr als «nice to have»

In den letzten Jahren hat sich Krebs zunehmend zu einer chronischen Krankheit entwickelt, mit einer wachsenden Zahl von Langzeitüberlebenden. Die Krankheit selbst und mehr noch deren Behandlung haben oft einen negativen Effekt auf das sexuelle Erleben der Betroffenen und deren Partner. Diese Problematik erhält von therapeutischer Seite aber wenig Aufmerksamkeit, die Betroffenen bleiben ohne die notwendige Information. Mit dem Ziel diese Versorgungslücke zu schliessen, wurde 2006 unter dem Begriff «Onko-Sexologie» eine neue Disziplin ins Leben gerufen.

Autorin | Dr. med. Eliane Sarasin Ricklin

Sexualität gehört zum Leben, auch wenn deren Stellenwert von Individuum zu Individuum unterschiedlich ist, was unter anderem von von der Lebensphase abhängig ist. Manche Menschen leben in glücklichen und sexuell erfüllten Beziehungen, andere erleben Sexualität als schwierig oder haben sich dieser gänzlich abgewendet. Mit dem Thema Sexualität wird in unserer westlichen Gesellschaft sehr freizügig umgegangen, doch ist diese «öffentliche» Sexualität fast ausschliesslich jungen, gesunden und attraktiven Menschen vorbehalten. Sexualität im Zusammenhang mit Alter, Krankheit oder gar Krebs bleibt nach wie vor ein schambesetztes Thema, das gemieden wird, insbesondere wenn man ganz persönlich betroffen ist.

Die Zahl der Langzeitüberlebenden nach einer Krebserkrankung nimmt dank Früherkennung und innovativen Behandlungsmöglichkeiten stetig zu. Die Kehrseite dieser positiven Entwicklung sind häufig langanhaltende Nebenwirkungen. Diesen Preis sind nicht alle Betroffenen ohne weiteres zu zahlen bereit. Die «Cancer Survivors» haben Ansprüche an ihre individuelle Lebensqualität und dazu kann eine aktiv gelebte und erfüllte Sexualität gehören. Es besteht der Mythos, dass angesichts einer potentiell lebensbedrohenden Erkrankung und / oder im fortgeschrittenen Alter der Wunsch nach körperlicher Intimität schwindet – doch dies lässt sich in Umfragen unter Krebsbetroffenen keineswegs bestätigen. In einer Erhebung zu psychosozialen Bedürfnissen der Krebsliga Schweiz aus dem Jahr 2005 nannten 17% der Patienten und 16% der Partner das Bedürfnis nach Unterstützung im Umgang mit der veränderten Sexualität1. Gleichzeitig wurde deutlich, dass sich die Befragten (Patienten und deren Partner) diesbezüglich unterversorgt fühlten.

Sexualität – mehr als «nice to have»

Es gibt zahlreiche Gründe, sexuell aktiv zu sein. Die Hauptmotive sind romantische Gefühle, Wunsch nach Nähe und Geborgenheit, körperliche Lust sowie Fortpflanzung2. Angesichts einer schweren Erkrankung kann Sexualität mit weiteren Aspekten verbunden sein, wie dem Gefühl von Lebendigkeit, Trost, Akzeptanz und Anerkennung. Zudem bedeutet die Aufrechterhaltung von Intimität und Körperlichkeit innerhalb einer Partnerschaft Kontinuität und nicht zuletzt auch Erhalt eines Stücks Normalität trotz Krankheit. Im medizinischen Kontext geht sexuelle Aktivität mit einer vermehrten Ausschüttung von Endorphinen und Oxytocin einher, was die Durchblutung im kleinen Becken verbessert und Kognition, Schmerzverarbeitung sowie Therapie-Adhärenz positiv beeinflusst. All dies sind Faktoren, welche die onkologische Behandlung und Rehabilitation unterstützen.

Veränderung der Sexualität bei einer Krebserkrankung

Sexuelle Störungen haben bereits in der gesunden Bevölkerung eine hohe Prävalenz, doch nach einer Krebserkrankung kommen sie noch signifikant häufiger vor3. In zahlreichen Untersuchungen geben mehr als die Hälfte aller Patienten einen negativen Einfluss der Krebskrankheit auf die Sexualität an. Der Anteil ist noch grösser, wenn die Krebserkrankung die primären oder sekundären Geschlechtsorgane betrifft. Bei Brustkrebspatientinnen wird eine Einbusse der sexuellen Gesundheit bei bis zu 85% gefunden, nicht selten die häufigste und anhaltendste Nebenwirkung der Brustkrebsdiagnose und -therapie. Eine Krebsdiagnose hat aufgrund ihrer existentiellen Bedrohung per se einen negativen Einfluss auf die generelle Lebensqualität, die in engem Zusammenhang mit der sexuellen Zufriedenheit steht. Noch deutlich mehr erschweren krebsspezifische Therapien das Sexualleben. Je nach Diagnose, Patientenkollektiv und Art der Behandlung kann es zu einer Kombination von unterschiedlichen sexuellen Störungen auf somatischer und psychosozialer Ebene kommen.

Bei Frauen ist die verminderte Lubrikation bei vulvovaginaler Atrophie mit sekundärer Dyspareunie und Erregungsstörung ein häufiges Problem. Diese tritt infolge des Hormonentzugs unter Chemotherapie wie auch unter antihormoneller Therapie auf. Insbesondere Frauen tun sich oft schwer mit Veränderungen ihres Körperbildes wie beispielsweise nach einer Brustentfernung, aber auch bei kosmetisch störenden Narben an anderer Stelle. Dies kann mit einer deutlichen Einbusse des Selbstwertgefühls einhergehen. Ein subjektiv empfundener Attraktivitätsverlust führt bei den meisten Patientinnen zu sexuellem Vermeidungsverhalten, teilweise sogar dazu, dass sie auf jegliche Form intimen körperlichen Kontakts verzichten – mit konsekutiver Distanzierung in der Partnerschaft4.

Die meisten Männer hingegen machen ihre sexuelle Attraktivität eher von ihrer Funktionsfähigkeit abhängig. So steht die erektile Dysfunktion als führende sexuelle Funktionsstörung im Vordergrund. Diese tritt häufig nach chirurgischen oder strahlentherapeutischen Eingriffen im kleinen Becken auf, zum Beispiel bei Prostata- oder Rektumkarzinom, was oft zu beträchtlicher Verunsicherung bis Identitätskrise führt. Ejakulationsstörungen (retrograd oder ganz ausbleibend) können die sexuelle Zufriedenheit und den männlichen Selbstwert gleichermassen beeinträchtigen. Auch kommt es bei den meisten Männern mit Krebserkrankung zu einem primären oder sekundären Hypogonadismus mit der Folge des Testosteronabfalls und einem Libidoverlust5.

Beide Geschlechter müssen mit eventuellem Sensibilitätsverlust, Bewegungseinschränkungen und / oder Schmerzen umgehen und sind mit einem potentiellen Fertilitätsverlust konfrontiert, der insbesondere die jüngeren Patientinnenn und Patienten tief erschüttert. Auch nach Ende der Akutbehandlung leiden viele noch längere Zeit unter anhaltender Fatique, was nebst einer generell eingeschränkten Lebenslust zu einem ausgeprägten Libidomangel führen und die Partnerschaft stark belasten kann.

Kommunikationsbarrieren im medizinischen Alltag

Die meisten Patienten haben, unabhängig von betroffenem Organ, Geschlecht, Alter oder Beziehungsstatus, ein grosses Bedürfnis nach Information über mögliche Beeinträchtigungen des sexuellen Erlebens durch die Erkrankung und deren Behandlung. Den Betroffenen selbst fällt es oft schwer, entsprechende Fragen zu äussern oder Beschwerden zu beschreiben. Viele wünschen sich, dass das Thema von Seiten des Behandlungsteams angesprochen wird und zwar in allen Phasen der Erkrankung, sei es bei Planung der Therapie, dem Nebenwirkungsmanagement während der Behandlung und in der Nachsorge. Leider vermissen viele Patienten diese ärztliche Initiative, insbesondere wenn ein Organ betroffen ist, das nicht wie Prostata oder Brust klar mit Sexualität assoziiert ist. Die Barrieren von Seiten der Ärzte, das Thema Sexualität in der Onkologie anzusprechen, sind mannigfach: Mangel an Zeit, aber auch Wissen und Vokabular das heikle Thema anzusprechen, werden häufig genannt. Manche Ärzte fühlen sich schlicht nicht zuständig oder meiden das Gespräch mangels Kenntnis über Behandlungsoptionen oder Beratungsangebote. Andere sind verlegen, vielleicht unsicher im Umgang mit der eigenen Sexualität.

Die ausbleibende Diskussion lässt Patienten meinen, dass Sexualität ein irrelevantes Thema ist und es vermessen sei, im Kontext einer bösartigen Krankheit das Bedürfnis nach Intimität und Sexualität zu äussern. Oft nehmen die Patienten auch die Verlegenheit ihres Gegenübers wahr, was die Initiative zum Gespräch von Patientenseite zusätzlich behindert6.

Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es?

Der erste und wichtigste Schritt ist ein offener Dialog über mögliche sexuelle Veränderungen bei Diagnosebeginn über alle Stadien der Behandlung hinweg bis zur Nachsorge. Es empfiehlt sich der Einbezug des Partners, falls vorhanden, da auch dieser betroffen ist. Bereits die Möglichkeit, Fragen zu stellen oder zu hören, dass die erlebten Veränderungen erklärbar und normal sind, kann bei den Betroffenen grosse Erleichterung bringen. Ganz praktische Empfehlungen wie Tipps zu Intimpflege, Abgabe von Informationsbroschüren, die Verschreibung eines Gleitgels oder von PD5-Hemmern können schon viele Schwierigkeiten beheben. Medikamente mit potentiell negativem Effekt auf die Sexualität wie zum Beispiel SSRI oder Opioide sollte man möglichst vermeiden respektive auf mögliche Alternativen ausweichen.

Nicht selten werden jedoch die somatischen Folgen überschätzt. Sexualität ist mehr als deren Funktion. Körperbild, Selbstbewusstsein und Selbstwertgefühl haben allesamt massgeblichen Einfluss auf Intimität und Beziehung. Auch diese psychosoziale Dimension sollte angesprochen werden. Professionelle Unterstützung kann den Betroffenen helfen, sich den komplexen Veränderungen zu stellen und Bewältigungsstrategien zu erarbeiten. Je nach Möglichkeiten des Betroffenen, sich an neue Situationen anzupassen (flexibles Coping), und abhängig von vorhandenen Ressourcen und Stärken kann dieser Prozess länger oder weniger lang dauern7, 8.

Onko-Sexologie zum Schluss der Versorgungslücke

Die zunehmende Anerkennung der Notwendigkeit, sich bei onkologischen Patienten auch um die Auswirkungen auf die Sexualität zu kümmern, hat anfangs dieses Jahrtausends die neue Disziplin «Onko-Sexologie» ins Leben gerufen. Das Ziel ist es, das Bewusstsein für diesen nach wie vor tabuisierten Bereich zu stärken, im klinischen Alltag von seiner Sprachlosigkeit zu befreien und eine umfassende Versorgung den Betroffenen anzubieten.

Es besteht eine Vielzahl von Möglichkeiten, die eingeschränkte Sexualität von Krebspatienten zu unterstützen. Dazu gehören somatisch-funktionelle wie auch psychosoziale Lösungsansätze. An der Betreuung der Patienten beteiligt sind interdisziplinäre und interprofessionelle Behandlungsteams mit Sexualmedizinern, Sexualtherapeuten, Reproduktionsmedizinern, Psychologen, speziell ausgebildeten Pflegefachpersonen und Sozialarbeitern.

In der ärztlichen Ausbildung wurden die Folgen von somatischen wie psychischen Erkrankungen auf die Sexualität, aber auch die sexuelle Gesundheit an sich, lange vernachlässigt. Nun sind Impulse spürbar, diese Tatsache zu ändern. Seit 2010 wird an der Universität Basel ein berufsbegleitender Postgraduierten-Studiengang angeboten, der sich an Ärzte, Psychologen und Sozialwissenschaftler richtet, mit dem Ziel, ein umfassendes Verständnis der weiblichen und männlichen Sexualität und Behandlungsmöglichkeiten bei Sexualstörungen zu vermitteln. Davon profitieren auch die onkologischen Patienten. An verschiedenen Zentren werden sexualmedizinische Sprechstunden speziell für Krebspatienten angeboten, beispielsweise im Universitätsspital Zürich, im Brustzentrum Zürich und in anderen privaten tumorspezifischen Zentren. Die Krebsliga Schweiz bietet zum Thema Sexualität bei Krebserkrankung zwei empfehlenswerte Broschüren («Männliche Sexualität», «Weibliche Sexualität») und seit diesem Jahr eine zum Thema Sexualität nach Krebs gesonderte Mailsprechstunde an.

Die Versorgung der Sexualität im Zusammenhang mit einer onkologischen Erkrankung und Behandlung sollte ein ebenso selbstverständliches Angebot sein, wie dies auch für andere Folgeschäden und Nebenwirkungen gilt. Wichtig sind ein niederschwelliger Zugang für die Patienten und deren Angehörige sowie eine gut funktionierende Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen Professionen, um somatische wie psychosoziale Störungen rund um die Sexualität umfassend versorgen zu können.

Bibliografie:

  1. Navarra S, et al: Psychosoziale Onkologie in der Schweiz. Krebsliga Schweiz, 2005.
  2. Meston CM, Buss DM: Why humans have sex. Arch Sex Behav 2007; 36: 477-507.
  3. Sexuality and Reproductive Issues: Health Professional Version. NCI, 2011.
  4. Oberguggenberger A, et al.: Self-reported sexual health: Breast cancer survivors compared to women from the general population – an observational study. BMJ Cancer 2017; 17: 599.
  5. Burney BO, Garcia JM: Hypogonadism in male cancer patients. J Cachexia Sarcopenia Muscle 2012; 3: 149-155.
  6. Reese JB, et al.: Patient-provider communication about sexual concerns in cancer: a systematic review. J Cancer Surviv 2017; 11: 175-188.
  7. Reese JB, et al.: Coping with sexual concerns after cancer: the use of flexible coping. Support Care Cancer 2010; 18: 785-800.
  8. Ussher J, et al.: Renegotiating Sex and Intimacy After Cancer. Cancer Nursing 2013; 36: 454-462.

 

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