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Dank Daten-Harmonie zu besserer Gesundheitsforschung

Bis anhin ist der für die modernste Forschung notwendige Austausch von gesundheitsbezogenen Daten zwischen den Schweizer Institutionen nicht möglich. Anlässlich des siebten «MEET & GREET by IACULIS mit Persönlichkeiten aus Medizin und Wissenschaft» zeigte Prof. Peter Meier-Abt auf, wie eine nationale Initiative drauf und dran ist, dies zu ändern.

Personalisierte, individualisierte, stratifizierte oder eher Biomarker-basierte Medizin? Oder vielleicht doch lieber Präzisions- oder Systemmedizin? Professor Peter Meier-Abt mag sich nicht lange mit den Begrifflichkeiten aufhalten. Denn im Grunde sei immer dasselbe gemeint: Nämlich die Tatsache, dass wir heute aufgrund des technologischen Fortschritts in einem Ausmass und mit einer Genauigkeit molekulargenetische Untersuchungen anstellen können, wie sie vor wenigen Jahren noch nicht möglich waren. Molekulare Profile von Personen und Organen können bestimmt werden, um dann Therapieziele zu definieren oder entsprechende Medikamente zu entwickeln. Doch Prof. Meier-Abt erinnert auch daran, dass das Konzept der individualisierten Medizin bzw. der Pharmakogenetik nicht neu ist – schon vor 30 bis 40 Jahren waren pharmakogenetische Polymorphismen bekannt.

Sequenzdaten sind nur der Anfang

Neu sind hingegen die inzwischen sehr geringen Kosten, die heute für eine Genom-Sequenzierung anfallen, und die rasche Zunahme an Sequenzdaten. Laut Schätzungen werden in 3 bis 4 Jahren rund 10 Millionen menschliche Genome sequenziert sein. Immer mehr Menschen, ob krank oder gesund, werden mit der Frage konfrontiert sein, ob sie ihr Genom sequenzieren lassen sollen. Professor Meier-Abt plädiert dafür, dass wir uns als Gesellschaft mit dieser Frage und ihren Folgen auseinandersetzen: „Die Entwicklung läuft, ob wir wollen oder nicht!“ Gleichzeitig fängt mit den Sequenzdaten die Arbeit erst an, nämlich deren Interpretation. Hier steht die medizinische Genetik erst am Anfang und wird noch während Jahrzehnten gefordert sein.

Die molekulargenetischen Daten sind jedoch nicht die einzigen Gesundheitsdaten, die dank neuen Technologien weltweit rasch anwachsen. Die im Rahmen des quantified self via Apps oder Fitness-Tracker von jedem Individuum selbst erhobenen Daten kommen hinzu. Werden diese beiden Datensätze kombiniert, ergibt sich daraus ein enormes Potential im Bereich der Prävention und der Beurteilung von Krankheitsrisiken.

Das Swiss Personalized Health Network SPHN

Die weltweiten Anstrengungen, die umfangreichen Gesundheitsdaten für Fortschritte in der Prävention, Diagnose und Therapie zu nutzen, sind gross. Verschiedene internationale Initiativen wurden lanciert, um die Forschung zur personalisierten Gesundheit voranzutreiben. Auch die Schweiz wäre mit ihren verschiedenen Forschungszentren eigentlich sehr gut aufgestellt. Doch ihre föderalistische Struktur hat dazu geführt, dass an jeder Institution unterschiedliche Systeme zur Datensammlung und -analyse aufgebaut wurden. Durch die unterschiedlichen Strukturen der Datensätze ist die Interoperabilität vielfach nicht gegeben. Daten fehlerfrei und zuverlässig auszutauschen oder in einer gemeinsamen Studie zu kombinieren, ist praktisch nicht möglich. Um dieses Hemmnis aus dem Weg zu räumen, haben das Staatssekretariat für Bildung, Forschung und Innovation (SBFI) und das Bundesamt für Gesundheit (BAG) die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften SAMW 2016 mit dem Aufbau des Swiss Personalized Health Network (SPHN) beauftragt. Als SAMW-Präsident war Prof. Meier-Abt am Aufbau der Initiative massgeblich beteiligt und ist heute Mitglied des National Steering Board, dem höchsten Steuerungsorgan des SPHN.

Einheitliche Datenstruktur ist oberstes Gebot

Für die erste Projektphase, die von 2017 bis 2020 dauert, hat der Bund rund 70 Millionen Franken gesprochen. Das Ziel ist die schweizweite Harmonisierung der unterschiedlichen Datentypen und Informationssysteme im Gesundheitsbereich. Vorerst liegt der Fokus aber auf den fünf Universitätsspitälern. Sie werden auf Projektbasis in der Entwicklung und Implementierung einer harmonisierten Datenstruktur unterstützt. Klinische sowie molekulare, genetische oder proteomische Daten müssen in einer gemeinsamen Struktur zusammenführbar werden. Neben der Datensicherheit ist beispielsweise auch die Entwicklung einer einheitlichen Semantik, besonders in der mehrsprachigen Schweiz, eine der zahlreichen Herausforderungen.

In der zweiten Projektphase (2021 – 2024) soll das Netzwerk konsolidiert, über die Universitätsspitäler hinaus ausgedehnt und öffentliche sowie von gesunden Individuen selbst erhobene Gesundheitsdaten integriert werden. Auch die Zusammenarbeit mit privaten Stakeholdern im Gesundheitsbereich ist ein langfristiges Ziel. Sind die Voraussetzungen für den Austausch von gesundheitsbezogenen Daten erst einmal geschaffen, wird zunehmend die Förderung von Forschungsprojekten an Bedeutung gewinnen. Bis dahin sind noch viele Hürden zu nehmen. Doch Prof. Meier-Abt sieht keine Alternative zum eingeschlagenen Weg: „Wenn die Schweiz im Gesundheitswesen und in der Gesundheitsforschung kompetitiv sein will, dann müssen wir das hinbekommen – und wir werden das auch hinbekommen!“

Der komplette Vortrag von Prof. Dr. med. Peter Meier-Abt ist auf www.iaculis.ch/aktuelles als Video verfügbar.

von Dr. phil.-nat. Roger Konrad und Sonia Fröhlich de Moura, IACULIS GmbH

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