Dorette Lüdi, ALS-Betroffene

«Die Krankheit hat mich total ausgebremst.» Dorette Lüdi liegt in einem weichen Lehnstuhl in ihrem Wohnzimmer. Ihre Stimme ist leise, leicht heiser und macht ihr heute Probleme. Trotzdem gibt sie offen Auskunft über den Verlauf ihrer Krankheit. Denn sie hat ja Zeit, kann an diesem regnerischen Nachmittag nirgends mit ihrem Elektrorollstuhl hinfahren. Sowieso fühlt sich Dorette in letzter Zeit am wohlsten zu Hause. Denn die unternehmenslustige Rentnerin ermüdet schnell. Mit einem Lächeln im Gesicht erzählt sie aufgeräumt und ohne Selbstmitleid über ihren Leidensweg.

Krankheitsbeginn und Diagnosestellung

Der Weg zur ALS-Diagnose war ein langer und steiniger. Der sichtbare Krankheitsverlauf beginnt laut Dorette bei vielen ALS-Betroffenen mit Krämpfen an unüblichen Körperstellen und einer Rückenoperation. Sie selbst litt an starken Bauchkrämpfen und wurde schusselig und stolperte oft die Treppe hoch. Offensichtlich wurden die Krankheitssymptome dann ein paar Wochen nach ihrer zweiten Rückenoperation: Dorette zog plötzlich das Bein nach. Das MRI zeigte, dass die Operation gut verlaufen war. Nun begann eine Odyssee der Diagnostik mit unzähligen Klinik- und Arztbesuchen und Untersuchungen: elektrophysiologische Untersuchungen (EMG, ENG, MEP), Laboruntersuchungen, Lumbalpunktion. Die Diagnose ALS kam zwar immer wieder ins Gespräch, die Ärzte waren sich jedoch nie ganz sicher. Zwischenzeitlich stürzte Dorette oft und im Sommer 2013 brach sie dann beide Hände innerhalb von 10 Tagen. «Sagt mir doch endlich, was ich habe!» bat sie verzweifelt ihren Hausarzt, der noch nie eine ALS-Patientin behandelt hatte. Er überwies sie ins Universitätsspital Zürich, wo sie nach diversen weiteren Abklärungen die niederschmetternde ALS-Diagnose erhielt. Danach entschied sie: «Es wird nichts mehr auf die lange Bank geschoben, das Leben findet hier und jetzt statt.»

Verein ALS Schweiz und Paralleltreffen

Sofort nach ihrer Diagnose handelte Dorette proaktiv und meldete sich beim Verein ALS Schweiz. Der Verein unterstützt Betroffene und ihre Angehörigen in allen Belangen, auch durch die leihweise Abgabe von teuren Hilfsmitteln. Dorette bekam schon beim ersten Kontakt viele nützliche Informationen und Tipps und wurde gleich zum nächsten Paralleltreffen eingeladen. Sowohl Dorette als auch ihr Mann waren beeindruckt, aber auch erschlagen von der Fülle der Informationen und von der Begegnung mit anderen ALS-Betroffenen und ihren Angehörigen. Bis heute verpasst Dorette kaum ein Paralleltreffen, denn dort kann sie offen über ihren Gesundheitszustand sprechen, aber auch «den Plausch haben und mit den anderen eine Zigarette rauchen.» Dorette ist seit zwei Jahren im Vorstand des Vereins ALS Schweiz aktiv und mit ihrer fröhlichen Art zu einer wichtigen Ansprechperson geworden. Sie chattet mit anderen ALS-Betroffenen auf Facebook und Whatsapp, beides wichtige Kommunikationsmittel in der ALS-Gemeinschaft, insbesondere für all jene, die nicht mehr sprechen können.

Behandlung in der ALS Clinic St. Gallen

Dorette wird beim Erzählen immer wieder von Husten geplagt und muss pausieren. Sie hat zwar wenig Schmerzen, aber oft unangenehme Krämpfe in den Händen und Armen. Die Behandlung der Krämpfe gehört zu den zentralen ALS-Symptombehandlungen. Vor zwei Jahren hat Dorette zusammen mit 23 anderen Probanden an der Chinin-Studie von Prof. Dr. med. Markus Weber, Leiter Muskelzentrum ALS Clinic am Kantonsspital St. Gallen, teilgenommen und täglich 2 Chinin-Tabletten eingenommen. Chinin wirkt muskelentspannend und kann helfen, die Symptome zu lindern. Inzwischen hat Dorette auf Magnesiumpulver umgestellt. Zu Beginn ihrer Krankheit nahm sie Rilutek-Tabletten ein. Laut Studie verlangsamt dieses Medikament den Krankheitsverlauf um ca. zwei Monate. Wegen unerträglicher Kopfschmerzen und Übelkeit setzte sie die Tabletten jedoch ab. Momentan hat sie noch Physio- und Ergotherapie und nachts benutzt sie eine Atemmaske, um das CO2 abzusaugen. Behandelt und betreut wird Dorette in der ALS Clinic St. Gallen, aber auch durch ihren Hausarzt.

Selbstbestimmter Sterbewunsch als Rettungsanker

«Ich habe das Thema Sterbewunsch in der ALS Clinic St. Gallen selber angesprochen; ich habe auch eine Patientenverfügung geschrieben und mich bei Exit angemeldet.» Dorette spricht offen über ihren Sterbewunsch. Viele ihrer ALS-Kollegen seien bei Exit angemeldet. Gemäss Sterbewunsch-Studie von Dr. med. Heike Gudat, Leitende Ärztin des Hospiz im Park Arlesheim, bedeutet Exit für die Mehrheit der Schwerkranken eine Absicherung und nicht ein Suizid. Dorette hat die Erfahrung gemacht, dass vor allem ihre Ärzte Mühe haben, sich mit assistiertem Suizid zu befassen. Aus Sicht von Dr. Gudat braucht es jedoch eine proaktive Auseinandersetzung mit dem Sterbewunsch, damit die Betroffenen nicht alleine gelassen werden. Dies wünscht sich auch Dorette: «Wenn ich nicht mehr reden kann, dann will ich vielleicht gehen. Ich weiss es aber nicht. Exit ist für mich darum ein Rettungsanker.»

Spiritual Care und Begleitung

«1000 Abschiede» bedeutet ALS für die Betroffenen. Dorette nimmt an den Beerdigungen ihrer ALS-Kollegen teil. Dadurch wird sie gezwungen, sich mit ihrem eigenen Tod auseinanderzusetzen. Eine Bekannte, die Theologie und Psychologie studiert hat, begleitet Dorette und wird auch die Beerdigung gestalten. Die Familie ist über ihre Wünsche informiert, alles ist organisiert. Doch noch hat Dorette viele schöne Momente in ihrem Leben und «will noch überall dabei sein». Wer Dorette auf Facebook folgt, sieht Fotos von ihr an der internationalen ALS-Konferenz in Dublin, aber auch Rollstuhl-Tanzvideos von einem schottischen Tanzabend zugunsten des Vereins ALS Schweiz. Die Ehefrau, Mutter und Grossmutter will noch ganz viel Zeit mit ihrer «wunderbaren Familie» geniessen. Bei all ihren Plänen kann sie auf die vielseitige Unterstützung ihres Umfeldes zählen. Und dies gibt ihr Kraft, um mit der Krankheit besser fertig zu werden.

Text: Dominique Götz

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